Traitement du corps gros pendant la pandémie mondiale de COVID-19, un double regard France / USA

C’est avec grande joie que nous avons recueilli l’autorisation des autrices de l’article états-unien “Resisting the problematisation of fatness in COVID-19: In pursuit of health justice”, que vous pourrez retrouver à la fin de ce billet. Les études universitaires sociologiques concernant le corps gros, la grossophobie et son impact dans les politiques de soin sont encore rarissimes en France. On peut compter sur les doigts d’une seule main les courageuses universitaires qui osent se lancer, et qui sont souvent mal reçues par l’institution. La grossophobie, la grosseur, ne seraient pas des sujets nobles dans notre pays. Les militantes contre la grossophobie ont depuis toujours produit des textes, des fanzines qui dénoncent l’inégalité du parcours de santé pour les personnes grosses, mais nos moyens sont ridicules face à des leviers bien ancrés dans une société de la performance et de l’apparence : grossophobie, racisme, sexisme et classisme, validisme.

Les militantes racisées ont été les premières à dénoncer le contrôle de leurs corps par la colonisation blanche occidentale. Les corps des femmes noires ont été les premiers à souffrir de stigmatisation, de rejet, d’exotisation et de tortures médicales. Dans son livre “Fearing the black body, the racial origins of fatphobia”, l’autrice Sabrina Strings met en lumière les racines profondément racistes de la grossophobie contemporaine.

C’est à la fin du XVIIe siècle que la grosseur est devenue un outil de catégorisation raciale. Les écrits des premiers “scientifiques des races” comme George Cuvier, J.J. Virey et Georges-Louis Leclerc ont établi des liens directs entre la gourmandise, la bêtise et les caractéristiques des Africains, dont l’oisiveté était attribuée à leur climat chaud (un trope omniprésent que l’on retrouve également dans le discours colonial sur l’Inde). Le rationalisme de l’époque des Lumières a transformé la nourriture en bien moral et a rendu l’ascèse nécessaire à la poursuite d’une activité intellectuelle. C’est à ce moment qu’un physique maigre a cessé d’être synonyme de maladie, et qu’il est devenu la preuve de la supériorité morale et intellectuelle des Européens, théorie soutenue par les écrits d’anthropologues et de naturalistes cherchant à codifier et à biologiser une hiérarchie raciale. Ces œuvres ont mis un accent particulier sur les corps des femmes d’Afrique australe, qui ont été dépeintes comme grotesquement monstrueuses et animales tout en alimentant une fascination voyeuriste comme dans l’ignoble “ménagerie ethnographique itinérante” de Cuvier, qui présentait les corps des esclaves africains et des femmes comme Saartjie Baartman.

Il est nécessaire de comprendre que la grossophobie est un héritage de l’esclavage et qu’elle permet ainsi l’établissement de la blancheur comme norme morale et sociale. Sans cela, nous ne pouvons pas comprendre comment notre obsession contemporaine pour la minceur est enracinée dans le racisme et plus particulièrement dans la négrophobie. La stigmatisation de l’obésité comme étant un pilier central de la crise de santé publique repose sur les mêmes mécanismes que ceux sur lesquels les “scientifiques” européens des races des siècles derniers se sont inspirés pour faire de la grosseur un indicateur de la paresse du corps, de l’esprit et de l’âme. 

L’obésité en France comme dans la majorité des pays développés devient un marqueur de classe. Ce sont les plus pauvres, les plus précaires, les plus exclu·e·s, qui sont les plus gros. Dans les classes les plus hautes, le seul surpoids est un marqueur de déclassement. Les départements les plus pauvres, et qui concentrent les habitats les plus denses, sont aussi les plus obèses. Les territoires les plus riches, les plus blancs, et aux bassins d’emplois les plus dynamiques, sont relativement épargnés par ce qui était jusqu’en 2020 l’épidémie du siècle.

Le patriarcat porte aussi une lourde responsabilité dans la grossophobie subie principalement par les femmes en France. La féminité, ce caractère indéfinissable par celles qui s’identifient comme femmes, est décrite et catégorisée par les hommes. La minceur est au centre des attentes qui pèsent dès l’enfance sur les femmes : le premier régime est envisagé en moyenne des 8 ans. La grosseur est toujours jugée par les biais moraux hérités des colons XVIIème, une femme grosse est moins désirable, moins aimable, moins capable, en mauvaise santé. Le modèle hétérosexuel dominant fait porter aux femmes la responsabilité de plaire à l’homme. C’est une course effrénée qui s’engage avant même la puberté pour rentrer dans la norme de désirabilité. Le capitalisme, et l’industrie des régimes en particulier, a bien compris ce mécanisme, et exploite les rêves de maigreur de millions de femmes avec des promesses infondées et souvent dangereuses. Des milliards d’euros de compléments alimentaires brûleurs de graisses, d’extraits de pamplemousse, de champignons ou de plantes diurétiques rejoignent chaque année les égouts français, sans jamais infléchir la courbe de l’obésité. 

Le corps gros est donc au centre d’une nébuleuse de préjugés et de discriminations. L’épidémie de la COVID-19 les a mis en lumière : depuis mars 2020, les personnes grosses et atteintes par le virus sont stigmatisées comme responsables de leur état. On ne compte plus les titres de presse ou les reportages télévisés dans les réanimations faisant part du nombre anormal de personnes obèses atteintes par des formes graves du virus. On ne compte plus le nombre de corps gros anonymes filmés, montrés comme épouvantails à une population déjà inquiète. La grossophobie, comme un refrain entêtant dont on ne pourrait pas se défaire, rassure les minces, rassure les riches, rassure les blancs. Les études scientifiques sur les facteurs de risques liés à l’obésité se contredisent. Les études épidémiologiques stigmatisent volontiers l’obésité comme facteur de risque, sans être capable d’en quantifier ou d’en décrire le processus. Ainsi dans la récente étude EPI-PHARE “Covid-19 : facteurs de risques d’hospitalisation et de décès à l’hôpital”, on peut lire “Si l’effet propre de l’obésité n’est pas directement interprétable, il est probable que, en tant que facteur d’ajustement pour d’autres pathologies, une partie de sa variabilité soit prise en compte par l’intermédiaire d’autres pathologies chroniques comme le diabète, ou dans une moindre mesure l’hypertension, permettant ainsi de réduire le biais de confusion résiduel potentiel. » L’étude indique également “dans notre étude, l’obésité était sous-estimée : en effet, nous ne prenons en compte que les formes les plus sévères nécessitant une hospitalisation ou le recours à la chirurgie bariatrique, l’indice de masse corporelle (IMC) n’étant pas renseigné dans notre base de données”. Pas de relevé systématique de l’IMC (mesure obsolète encore utilisée en médecine pour classifier le rapport corps-masse), des constatations empiriques, cela ne saurait suffire à faire la lumière sur les liens entre obésité et COVID-19. On retiendra néanmoins la conclusion de l’étude : “Les associations entre l’indice de défavorisation et le risque de COVID-19 (hospitalisation avec COVID-19 ou décès) étaient fortes en dessous de 80 ans avec un risque de décès multiplié par deux chez les plus défavorisés par rapport au plus favorisés”.

Indépendamment de la réalité médicale des facteurs de risques liant la COVID-19 à l’obésité, nous devons nous interroger sur la manière dont la stigmatisation individuelle et systémique qui l’entoure a influé sur la prise en charge des personnes obèses touchées par le virus. On note sans surprise que ce sont les départements les plus pauvres, et donc les plus gros, qui ont été impactés le plus largement par le virus. Ces territoires déjà défavorisés et stigmatisés, ont souffert de la crise sanitaire bien plus que d’autres. Et les personnes grosses, dans la même logique, bien plus que les autres.  La prise en charge médicale des gros·se·s n’est pas bonne en France. Du cabinet du médecin de famille au service de chirurgie de l’hôpital, de la grossophobie des soignant·e·s à celle de la politique de santé publique privant l’hôpital et les malades d’équipement et de personnel, à la maternité comme en soins palliatifs, être gros·se·s est un facteur de risque de maltraitance documenté. Comment des services souffrant déja du manque organisé par l’Etat de ressources en période normale ont-ils pu adapter leurs traitements du corps gros dans l’urgence de la pandémie ? Des lits adaptés sont-ils apparus comme par magie ? des lève-malades ont-ils été commandés ? Les équipes ont-elles été renforcées pour prodiguer soins, toilettes et mobilisation aux patient·e·s gros ? A priori, rien de tout cela n’a existé. Les patient·e·s gros·se·s ont dû se satisfaire, comme toujours, d’une prise en charge calquée sur celle des corps “normés”. Ces malades gros, montrés du doigt comme fragiles, appelés à se confiner plus strictement que d’autres, pressés à maigrir en urgence comme si les kilos perdus pouvaient faire barrage à la pandémie, n’ont pas bénéficié de traitements particuliers, Notre hypothétique fragilité n’est pas compensée par des mesures particulières ou par le financement d’équipements ou de parcours spécialisés dans l’épidémie. Nous ne sommes même pas pris en compte dans les premières campagnes de vaccination. Nos corps gros et malades ont encore une fois servi à faire paravent à l’incompétence notoire de notre système de santé et de ses dirigeant·e·s à nous envisager comme dignes d’être soigné·e·s à égalité avec les autres. Il ne s’agit pas ici de montrer du doigt les soignant·e·s qui ont tenu bon lors de l’épidémie et ont sauvé la vie de milliers de gens. Il s’agit de pointer l’hypocrisie d’un discours qui tape sans cesse sur les gros·se·s, les obèses, sans jamais prendre en compte la spécificité de l’obésité. Il s’agit de dire que nous refusons que nos corps gros, racisés, pauvres, en situation de handicap ne soient pas pris en compte dans les stratégies et les politiques de santé publique.

Nous devons apprendre à tirer les leçons de cette épouvantable pandémie. Cette crise sanitaire doit hurler au monde ce que nous, les militant·e·s, savons déjà. Nous ne sommes pas toutes et tous égaux devant la médecine en France. Nous n’avons pas toutes et tous les mêmes chances. Nous, les militant·e·s pour la justice sociale, devons nous organiser pour nous assurer que nos corps ne seront plus stigmatisés ou sacrifiés. Nous, les militant·e·s pour l’égalité, devons faire pression sur le gouvernement pour que notre système de santé assure les mêmes possibilités de soin, de prise en charge et de survie à toutes et à tous. Nous ne voulons plus jamais avoir peur de ne pas être assez normé·e pour ne pas subir un triage à l’entrée en réanimation. Nous ne voulons plus jamais que nos corps servent à l’instrumentalisation du récit des échecs gouvernementaux. Nous ne porterons pas la responsabilité de votre manque d’humanité. 



Résister à la stigmatisation de la grosseur dans le cadre de la COVID-19: Pour un accès juste et équitable à la santé

D’après : Cat Pausé, George Parker, Lesley Gray, Resisting the problematisation of fatness in COVID-19: In pursuit of health justice, International Journal of Disaster Risk Reduction, Volume 54, 2021 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2212420920315235

Traduction : Gras Politique Relecture et correction : Lina Chemin

L’objectif de cet article est d’explorer la problématisation de la grosseur dans les réponses actuelles à la pandémie de COVID-19. Cet article trouve ses sources dans le catalogue de publications provenant de journalistes informé·e·s essentiellement par des articles scientifiques, non examinés par des
pairs, décrivant la relation entre la grosseur et la COVID-19.

Notre méthode d’enquête consiste à examiner la grosseur et la COVID-19 via un axe de problématisation qui nous permet de remettre en question les procédés scientifiques, politiques, et économiques à l’origine de la présentation des corps gros comme étant problématiques. La grosseur est mise en avant comme étant problématique dans le cadre de la pandémie de COVID. Cela permet de détourner la responsabilité des gouvernements et des systèmes de santé en matière de veille sanitaire et de protection des populations et d’impliquer la responsabilité individuelle des personnes grosses. C’est injuste et contraire à l’éthique.

En parallèle, les militant‧e‧s contre la grossophobie du monde entier contestent la stigmatisation de la grosseur et ses conséquences, et aident les personnes grosses à contrecarrer les manœuvres grossophobes des institutions en pleine pandémie de COVID-19 en s’organisant collectivement pour se soutenir les un‧e‧s les autres. La manière dont la grosseur est instrumentalisée dans le contexte de la pandémie permet au système de santé de détourner sa responsabilité en matière de veille sanitaire et de résilience communautaire, et de faire porter cette responsabilité aux personnes grosses. C’es une injustice et cela empêche la mise en place d’actions nécessaires pour répondre aux inégalités sociales face à la santé et à l’accès aux soins rendues évidentes par la COVID-19.

Cet article semble être le premier à analyser l’instrumentalisation de la grosseur dans le cadre de la COVID-19, soulignant les leçons nécessaires portées par les militant.e.s contre la grossophobie à propos de l’accès égalitaire aux soins et à la santé dans un contexte de catastrophe, durant cette pandémie.

1. Introduction

Alors que le monde s’unit pour lutter contre la pandémie mondiale de COVID-19 (nouveau coronavirus SRAS-CoV-2), les questions d’égalité et de justice face à la santé sont au premier plan. Des schémas manifestes de vulnérabilité en fonction de la race, de l’indigénéité, du handicap et du statut socio-économique se détachent clairement parmi les personnes les plus à risque d’hospitalisation et de décès dus au virus dans les pays du Nord -par exemple [1, 2, 3]– et parmi ceux qui sont les plus directement touchés par les secousses sociales et économiques qui en découlent -par exemple [4, 5] -. Cela souligne l’importance des efforts mondiaux à produire pour s’attaquer aux facteurs sociaux déterminants en matière de santé, aux forces et systèmes sociaux, économiques et politiques qui, plus largement, façonnent les conditions de vie quotidienne des populations et qui sont, en majeure partie, responsables de différences injustes et évitables en matière d’état de santé au sein des pays ainsi qu’entre ces derniers [6, 7].

Cependant, au lieu d’une mobilisation des efforts pour lutter contre les inégalités en matière de santé, nous assistons à un renforcement du discours prônant la responsabilité individuelle et la culpabilisation de la vulnérabilité face aux problèmes de santé qui caractérise le monde de la santé dans les pays du Nord ces dernières décennies [8, 9]. C’est tout particulièrement évident dans la manière dont les réponses à la pandémie donnent un nouvel essor à l’affolement moral autour de la grosseur, en renforçant la stigmatisation des personnes grosses en tant que sujets incriminés pour leur supposée absence de self-control et fardeaux pour les systèmes de santé et le bien-être de la communauté.

Cet article présente une réponse critique à l’exploitation du gros comme bouc émissaire dans les réponses actuelles à la pandémie de COVID-19. Nous commençons en retraçant l’historique de la stigmatisation des corps gros dans les pays du Nord au cours des dernières décennies à travers l’émergence d’un paradigme de santé centré sur le poids et les efforts qui en résultent pour lutter contre «l’obésité» [10, 11]. Nous explorons ensuite les différentes manières dont les réponses à la pandémie ont repris et amplifient cette stigmatisation. Nous établissons des parallèles entre le traitement de la grosseur dans le cadre de la pandémie actuelle de COVID-19 et dans d’autres contextes de catastrophe.

Nous soutenons que la stigmatisation de la grosseur dans les réponses actuelles à la pandémie de COVID-19 détourne la responsabilité en matière de veille sanitaire et de résilience communautaire et fait porter celle-ci aux personnes grosses. C’est une injustice et cela empêche la mise en place d’ actions nécessaires pour répondre aux inégalités face à la santé et à l’accès aux soins rendues évidentes par la COVID-19. Nous concluons cet article en décrivant les efforts de la communauté des militant‧e‧s gros‧ses pour faire face à la stigmatisation de la grosseur dans les réponses à la COVID-19 afin d’offrir aux personnes grosses des opportunités de s’organiser collectivement pour défendre leurs propres besoins. Nous portons ces actions en tant que modèle de justice sanitaire et sociale face à une pandémie mondiale.

Nous utilisons délibérément le terme «gros» pour désigner la grosseur, le corps gros et les personnes grosses. L’ utilisation du mot «gros» au lieu du terme normatif «en surpoids» ou de celui, pathologisant, «d’obésité», signale notre engagement à éviter de stigmatiser davantage la grosseur et les personnes grosses dans cet article. C’est aussi le terme privilégié dans les travaux des chercheurs en Fat Studies et par les militant‧e‧s gros‧ses. [12,13].

2. Le corps gros stigmatisé

L’utilité du corps gros comme objet de condamnation et de punition dans les réponses actuelles à la pandémie de COVID-19 s’appuie sur la problématisation de la grosseur ces dernières décennies. La problématisation comme méthode d’enquête attire notre attention sur les intérêts politiques et les relations de pouvoir qui présentent des «problèmes» comme des vérités généralement admises, ainsi que leurs effets néfastes, afin qu’ils puissent être contestés et reconstitués de manière plus productive [14].

À travers le prisme de la problématisation, l’état de grosseur en tant que marqueur de mauvaise santé et de mauvaise gestion individuelle de sa santé dans les pays du Nord se révèle comme un phénomène relativement récent et hautement politisé [10]. On a fait des corps gros un problème de santé majeur, accusé d’épuiser les ressources limitées du système de santé. La réponse du système de santé est un paradigme basé sur le poids qui concentre un ensemble de présupposés fondamentaux à propos du corps gros.

Le premier est que la grosseur est au cœur de l’état de santé des individus, en tant que facteur de risque sous-jacent de maladies chroniques comme le diabète de type 2, les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et certains cancers, mais aussi en tant que maladie à part entière [6]. Le deuxième présupposé est que la grosseur est avant tout le résultat d’un déséquilibre entre les calories ingérées et la consommation d’énergie et dépendrait donc principalement du self- control de l’individu à travers ses choix liés à l’alimentation et à l’activité physique [15]. Le troisième est que la perte de poids est un objectif réaliste et réalisable pour la plupart des personnes grosses, qui peut être atteint grâce à des modifications du régime alimentaire et de l’activité physique, et qui se traduira par une amélioration de leur santé [16]. Le quatrième est qu’il est possible de prédire l’état de santé actuel et futur de l’individu en se basant sur des catégories d’indice de masse corporelle (IMC) [10].

Ces présupposés et les efforts qui en résultent pour lutter contre «l’obésité» dominent la politique sanitaire et sociale dans les pays du Nord depuis deux décennies.

La stigmatisation de la grosseur fait l’objet de larges critiques. La recherche critique dans une variété de disciplines ainsi que les activistes de la grosseur remettent en question plusieurs des présupposés fondamentaux qui sous-tendent le paradigme basé sur le poids et la problématisation de la grosseur, et relèvent, ce faisant, les contradictions et les problèmes concernant les systèmes de mesure de l’obésité, l’évaluation de ses causes et les solutions qui lui sont proposées [17].

Les effets néfastes sur les personnes grosses résultant de la stigmatisation de leur graisse en tant que problème de santé, parmi lesquels la légitimation et l’amplification de la haine des personnes grosses, l’impossibilité d’une perte de poids durable pour de nombreuses personnes grosses et les moindres possibilités d’accéder à la santé en tant que personne grosse ont été largement démontrées par la recherche, que ce soit au sein des domaines interdisciplinaires émergents mêlant études sur la grosseur et études critiques de l’obésité ou au-delà -par exemple [11], [16], 18] -.

Une préoccupation clé dans la recherche critique a été l’utilité de «l’obésité» dans les pays du Nord pour détourner la responsabilité de l’État et son implication dans les conditions qui déterminent la santé et le bien-être social des populations, en la rejetant sur l’individu, rendu seul responsable de sa propre autogestion [8, 17, 19, 20].

Cela a pour conséquence de soumettre les personnes grosses aux remontrances et à la vindicte, sans prendre en compte la réalité qui limite l’accès des personnes grosses aux ressources dont elles ont besoin pour être des citoyens capables de s’autogérer qui atteignent la santé grâce à la minceur. C’est tout particulièrement le cas des personnes de couleur et autochtones grosses, des personnes grosses vivant dans la pauvreté et des personnes grosses handicapées qui doivent composer avec les effets conjugués du racisme, de la colonisation, de la marginalisation socio-économique et du validisme.
Cela s’exprime de manière encore plus cruelle lorsque les gouvernements n’assurent pas la sécurité et la mise hors de danger des personnes grosses en période de catastrophe.

Dans un contexte de catastrophe, la préparation est essentielle et se concentre souvent sur des événements environnementaux, par ex. inondation, tremblement de terre ou incendie [21]. Les hôpitaux et les cliniques sont tenus de prévoir les risques et
les évacuations associées. Les récits de personnes aux corps gros abandonnées lors d’inondations et de tempêtes à la suite d’évacuations par triage [par exemple [22], [23]] nous permettent de souligner auprès des agences concernées la nécessité de tout planifier et de se préparer pour inclure les corps gros dans la réduction des risques en cas de catastrophe et pourtant Gray et MacDonald [24] ont démontré que les corps gros étaient «visiblement invisibles» dans la documentation sur la réduction des risques en cas de catastrophe.

En 2005, l’ouragan Katrina a ravagé La Nouvelle-Orléans et ses environs.
L’écroulement des digues et les inondations qui ont suivi à La Nouvelle-Orléans ont fait de nombreux morts. Dans un établissement médical, Emmett Everett, pesant 172 kg, avait justement demandé à une infirmière de s’assurer qu’il ne serait pas abandonné alors qu’on évacuait les gens autour de lui. D’autres membres du personnel auraient apparemment décidé qu’il ne serait pas possible de l’évacuer. Cet homme est décédé au Memorial Medical Center avec dans le sang des substances qui ne lui auraient pas été prescrites jusque-là (morphine et midazolam) et qui ne concordaient pas avec le fait qu’il aurait pris son petit- déjeuner seul, plus tôt ce jour-là. Il aurait, semble-t-il, été jugé trop lourd pour être évacué dans les escaliers et un médecin lui aurait administré de tels médicaments pour hâter sa mort [22].

Quelques années plus tard, en 2012, l’ouragan Sandy a frappé New York. Le Bellevue Hospital Center a été évacué et contraint de fermer pour la première fois depuis plus de 275 ans. Deux patients n’ont pas pu être évacués de l’établissement de 25 étages comportant 800 lits d’hospitalisation. L’état d’un des patients était instable et il ne pouvait donc pas être déplacé. Une autre patiente a été abandonnée au 15e étage à cause de son volume et de son poids. Bien que des exercices d’évacuation aient été menés, jamais le traîneau d’évacuation n’avait été testé pour des formes de corps et des volumes correspondant aux siens. Les risques liés à sa sécurité et à celle du personnel ont été jugés trop importants pour permettre une évacuation sur le traîneau dans l’escalier étroit [23].

De telles décisions servent à amplifier la problématisation du gros. Ces patient.e.s étaient gros.ses au moment de leur admission dans l’établissement et il était peu probable qu’ielles subissent des changements significatifs relatifs à leur poids avant ou pendant les tempêtes, nous devons donc nous demander pourquoi de telles considérations n’ont pas été prises en compte lors de leur admission. Dans le domaine de la santé, les pandémies présentent un autre type de catastrophe préoccupant les corps gros.

3. Le corps gros stigmatisé dans le cadre de la COVID-19

L’Organisation mondiale de la santé et le Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis répertorient l’obésité comme une «condition médicale sous-jacente» qui augmente le risque de développer une forme grave de COVID-19 [6,25]. Alors que plusieurs articles, revues et bulletins ont été publiés qui plaident en faveur d’une forte relation entre l’obésité et la COVID-19 [26], [27], [28], [29], [30], [31], Flint et Tahrani [32] ont fait valoir dans The Lancet que « à ce jour, il n’existe aucune donnée permettant de mettre en évidence une perte de chance particulière face au COVID-19 chez les personnes ayant un IMC de 40 kg / m2 ou plus.» (paragraphe 3). Ils suggèrent que c’est ce manque de données qui a conduit à une augmentation de l’anxiété chez les personnes grosses, car elles ont été classées comme étant plus à risque de complications.

Ce même manque de données, soutiennent Flint et Tahrani, pourrait induire à tort chez les personnes non grosses un faux sentiment de sécurité. Mais d’autres chercheurs pensent que, même en l’absence de données, il est important de positionner l’obésité comme un facteur de risque. Kassir [26], par exemple, déclare au début de son éditorial:

« Même s’il existe très peu de données disponibles sur l’IMC des patients atteints d’infection au COVID-19, le rôle de l’obésité dans l’épidémie de COVID-19 ne doit pas être ignoré » (para 1) . Le risque clinique de la grosseur restant contesté, il convient de noter que les associations faites entre poids corporel et risque sont souvent réfutées. Par exemple, plusieurs études avaient rapporté un risque et une gravité plus élevés de la grippe H1N1 chez les personnes grosses en 2009 [par exemple [33], [34]].

Cependant, une analyse et méta-analyse méthodiques de la grippe H1N1 en relation à l’IMC montrent qu’après prise en compte des préjugés du monde médical envers les personnes grosses concernant le traitement antiviral précoce et l’IMC, il n’y avait pas d’augmentation du risque de décès pour les personnes grosses (IMC 25 et plus) [35]. Le fait d’avoir un IMC élevé est plus répandu au sein des minorités ethniques et des populations les plus pauvres, deux facteurs qui doivent donc être pris en compte dans toute analyse avant de tirer des conclusions concernant le rôle de l’IMC par rapport à celui de l’accès aux soins en temps voulu, et de la stigmatisation et la discrimination structurelles.

Indépendamment du risque réel ou non, l’association entre les corps gros et la COVID-19 a été placée au-devant de la scène. Le responsable de la santé publique le plus visible aux États-Unis, le Dr Anthony Fauci, a martelé sans relâche que les personnes grosses couraient un risque plus élevé de développer des formes graves de COVID-19; de nombreuses personnes l’ont pris comme une mise en accusation. Un article de Reuters sur le taux de mortalité en Louisiane a fait valoir que le taux de mortalité dans cet État était plus élevé que dans d’autres (celui de New York, par exemple) en raison de la grosseur de ses habitant‧e‧s [36]. S’il est vrai qu’un quart des personnes décédées (jusqu’à présent)de la COVID-19 en Louisiane étaient grosses, ce chiffre n’est jamais que le reflet de la proportion de personnes grosses sur la population totale de l’État. Des articles dans d’autres organes de presse, tels que le New York Times, se sont également fait l’écho du fait que les personnes grosses (les hommes gros en particulier) couraient un risque plus élevé d’être hospitalisées et/ou de mourir après avoir contracté la COVID-19 [37].

En outre, de nombreuses personnes utilisant les réseaux sociaux comme plateformes ont profité de cette pandémie de COVID-19 pour revendiquer et propager leurs positions grossophobes et appeler à l’élimination des personnes grosses. Ahmed [38], par exemple, a publié un article intitulé «Le coronavirus montre pourquoi nous devons combattre la crise de l’obésité».

Quand le gouvernement, les responsables de la santé publique et les journalistes stigmatisent la grosseur, tout le monde l’entend, y compris les professionnels de santé qui évalueront si leurs patients gros doivent se faire tester et traiter contre la COVID-19. On en trouve le parfait exemple dans le traitement reçu par Lauren Rowello, dont le médecin a refusé de lui prescrire un cycle de traitement supplémentaire aux stéroïdes pour traiter sa pneumonie/cas possible de COVID-19. La raison de cette réticence était «que les médicaments pouvaient entraîner une prise de poids» [39]. Lauren a insisté plus d’une fois, expliquant que ses symptômes s’étaient grandement améliorés lors du traitement aux stéroïdes prescrit par un autre médecin, une semaine plus tôt environ. Mais le médecin n’a pas changé d’avis. En partageant son histoire, Lauren a indiqué qu’il n’était pas fait mention de son poids dans les antécédents médicaux fournis, et qu’il ne faisait pas non plus partie des constantes et informations recueillies lors de la consultation en télémédecine. Le soignant a peut-être déduit, en voyant le visage de Lauren à l’écran, que celle-ci était grosse, ou peut-être pensait-il simplement que la prise de poids était un risque trop important pour quiconque, indépendamment de sa taille, pour traiter la maladie. Lauren remarque : «À ce moment-là, elle a projeté un idéal culturel sur mon traitement, porté par la conviction qu’il serait préférable de préserver ma silhouette plutôt que de vaincre une pneumonie potentiellement mortelle »[39, para 17]. Heureusement pour Lauren, elle a pu trouver un autre soignant qui a écouté ses symptômes, ses besoins et a pu lui prescrire les médicaments adaptés pour traiter sa maladie. Malheureusement, il est très probable que de nombreuses personnes grosses atteintes de COVID-19 dans le monde n’auront pas cette chance.

Alors que le corps gros est stigmatisé pendant la pandémie, les gouvernements déploient une énergie renouvelée dans leurs efforts pour lutter contre « l’obésité». Avant la COVID-19, l’élan s’était dissipé après vingt ans d’un discours sanitaire et social dominant. Cela était sans doute dû à une interaction complexe de facteurs, parmi lesquels la preuve croissante de l’inefficacité des politiques de perte de poids menées par l’État visant un changement de comportement individuel [40,41] et l’érosion opérée par les discours critiques sur le paradigme centré sur le poids [11,15].

Il est certain qu’à Aotearoa, en Nouvelle-Zélande, dans les mois qui ont précédé la première mention de la COVID-19, la prévalence du sujet de l’obésité et de sa prévention comme figure constante des gros titres des médias d’information, et objectif politique de premier plan comme c’était le cas au début des années 2000, s’était atténuée et ce marronnier s’était vu relégué à un niveau de priorité inférieur et abordé avec une plus grande prudence politique [42], [43], [44].

La COVID-19 a inversé ce progrès. Les gouvernements, sur la défensive au sujet de leur manque de préparation face à la pandémie et aux inégalités d’accès aux soins mises en lumière par le virus, ont été prompts à désigner la grosseur comme facteur de risque sous- jacent dans le cadre de la COVID-19, et comme charge évitable pour les systèmes de santé devant répondre à la pandémie [45]. Dans le contexte de la COVID-19, l’obésité fait de nouveau la une des journaux [46] et les mesures gouvernementales visant la réduction et la prévention de l’obésité y trouvent un nouveau socle [47].

En conséquence, de nombreux présupposés du paradigme sur le poids sont repris malgré les preuves, de nos jours abondantes, qui montrent qu’ils sont infondés [48]. Ces présupposés se reflètent de manière flagrante dans les initiatives politiques proposées pour lutter contre l’obésité dans le contexte de la crise sanitaire de la COVID-19, et qui visent les

régimes alimentaires et les pratiques sportives des individus [47], ainsi que dans les propositions visant à relancer les financements publics des programmes de chirurgie bariatrique [49], [50], [51].

Par exemple, alors même que le Royaume-Uni a du mal à contenir l’épidémie et l’incompétence ministérielle, continuer à promouvoir la perte de poids comme un facteur réducteur de risque face au COVID- 19 sans preuve formelle d’un quelconque lien [52] est malhonnête. D’autant plus que cette promotion est menée par le Premier ministre du Royaume-Uni qui, lui-même, a été hospitalisé à cause du virus, se qualifie lui-même de gros, a annoncé avoir récemment perdu 6 kilos et a proclamé que les gros Britanniques pourraient se faire prescrire des balades en vélo par leurs médecins [53]. La désignation des personnes grosses comme boucs émissaires s’exprime donc dans les politiques de prévention de l’obésité, mais également dans des propositions visant à rationner, voire même à leur refuser, les ressources et les soins pouvant leur être prodigués face à la COVID-19.

La crainte du corps médical d’être submergé par un afflux de patients souffrant de la COVID-19 est devenue réalité. Les agents de santé publique et le gouvernement ont tenté de comprendre des rapports de modélisation afin de prédire et de se préparer aux «pires scénarios» concernant les taux de reproduction possibles de l’infection [54]. Des propositions de rationnement des soins, notamment l’accès aux respirateurs artificiels, ont été discutées entre professionnels de la bioéthique et médecins [55]. L’incapacité très réelle des services de soins intensifs à faire face à la crise sanitaire, et la possibilité très vraisemblable de devoir rationner les soins sont arrivées au premier plan, concentrant toutes les craintes de la population [56, 57]. Ces questionnements ont abouti à un plan de rationnement excluant des soins les personnes âgées, les personnes handicapées et les personnes grosses [58].

Par exemple, les directives de soin en cas de pandémie de l’État de Californie suggéraient que les décisions liées au rationnement des soins devraient être prises en fonction de l’âge, des antécédents médicaux et du niveau de validité du patient. Devant l’indignation générale, l’État de Californie a révisé ses directives en juin 2020, en ordonnant que les décisions en matière de soins et d’allocation des ressources ne soient pas basées sur le poids ou sur des affections liées au poids, ou dictées par de nombreux autres facteurs tels que l’âge, le genre, l’origine ethnique et l’nvalidité [59].

Malheureusement, le triage et les décisions d’allocation des ressources de soin dépendent souvent de l’équipe médicale et sont donc affectés par les discriminations et les préjugés [57]. Les personnes grosses à qui on diagnostique la COVID-19 ne sont pas les seules personnes grosses à risque, les travailleurs essentiels gros le sont également. La pénurie d’équipement de protection individuelle pour les professionnels de santé en première ligne (et les autres travailleurs essentiels) pendant la pandémie de COVID-19 a été un problème mondial [60], [61], [62], [63], [64].

Aux États-Unis, les professionnel‧le‧s de santé dans les hôpitaux accueillant des communautés de couleur et ceux dans les hôpitaux et maisons de retraite ruraux ont été le plus durement touchés par le manque de ressources de leurs employeurs [65]. Les travailleur‧euse‧s sont obligés de fabriquer eux-mêmes leur équipement de protection, de réutiliser, à défaut, le matériel, ou tout simplement de s’en passer. Ceux qui ont eu accès aux équipements de protection nécessaires constatent souvent qu’ils ne sont pas adaptés, car ils ne sont fabriqués qu’en taille unique [66, 67].

En outre, cette taille unique n’est pas conçue pour les corps de femmes, les corps handicapés ou les corps gros, elle a été conçue pour un corps d’homme [68].
Un rapport du Trades Union Congress, l’organisation fédératrice des syndicats britanniques [69], a révélé que seulement trois femmes sur 10 au Royaume-Uni ont des équipements de protection parfaitement adaptés. Des professionnelles de santé du Royaume-Uni se sont tournées vers les réseaux sociaux pour partager des photos d’elles portant des équipements de protection mal ajustés [67]. En temps normal, des équipements de protection inadaptés compliquent la réalisation des tâches et exposent à des risques d’accidents et de blessures [70]. Mais pendant la pandémie de COVID-19, cela expose des personnes à un risque de maladie. Pour les personnes grosses en particulier, le manque de matériel de protection adapté est problématique : les gros.ses peuvent avoir des difficultés à enfiler les gants, les protections des yeux, les vêtements de protection, etc.

4. Prendre la stigmatisation à bras le corps : les réponses de la communauté militante

Les militant‧e‧s contre la grossophobie du monde entier n’ont pas tardé à remettre en question la stigmatisation de la grosseur dans le cadre de la pandémie de COVID-19 et à en révéler ses effets néfastes sur les personnes grosses. Ces réponses ont inclus lapublication d’articles qui mettent en lumière la grossophobie dans le cadre de la pandémie de COVID-19, en illustrant comment la grosseur est présentée comme un risque élevé et un lourd fardeau pour les ressources de santé, tout en étant également présentée comme une épée de Damoclès pour les personnes non grosses passant du temps en quarantaine (oh non ! Les 5 kilos de la quarantaine !) [72], [73] , [74], [75], [76]. Da’Shaun Harrison [77] illustre comment la stigmatisation de la grosseur pendant la COVID- 19 s’inscrit dans l’histoire eugéniste plus générale des Centers for Disease Control aux États-Unis.

La militante danoise Dina Amlund [78] a mis en évidence la discrimination à laquelle sont confrontées les personnes grosses dans le monde du travail, ce qui les rend plus susceptibles d’être financièrement vulnérables que les personnes non grosses pendant cette période de récession économique. La même discrimination est à l’œuvre dans les établissements de santé, comme l’a noté Amlund, les personnes grosses ayant à la fois un risque plus élevé de contracter la maladie et moins de chance d’en guérir. Amlund conclut : «J’espère que les personnes grosses du monde entier bénéficieront d’un traitement égal pendant cette pandémie. Et j’espère que les personnes grosses du monde entier n’auront pas à souffrir plus durement que tout le monde pendant la crise financière qui nous frappe. »[78, para 25].

L’alliée Christy Harrison [79], du podcast Food Psych, a publié dans Wired un article qui passe en revue les preuves concernant les liens entre grosseur et COVID-19. Les militants gros ont également organisé des campagnes pour faire connaître ces préoccupations et lutter pour des soins convenables pour les corps gros; on trouve parmi eux Yes2Bodies en Suisse [80], la Fat Rose aux USA, et la German Society Against Weight Discrimination en Allemagne. Fat Rose, le collectif militant, a mené la campagne #NoBodyIsDisposable (#NBID) contre la discrimination au triage hospitalier [81]. Cette campagne rassemble des groupes souvent ciblés par des plans de rationnement des soins, tels que les personnes handicapées, les personnes grosses, les personnes âgées et les personnes atteintes du VIH / SIDA (et d’autres maladies chroniques) pour lutter contre les plans de triage qui les sacrifieraient au nom du bien-être des autres.

La campagne #NBID s’est associée à des organisations de défense des droits civiques et à des professionnels de santé pour sensibiliser le public aux plans de triage et de rationnement, et les combattre. La campagne a invité tout le monde à entreprendre trois actions. Parmi ces actions, on trouve la signature d’une lettre ouverte aux prestataires de santé, la prise de contact avec des représentants du gouvernement et le partage d’un selfie de solidarité [81].

Dans le cadre de cette campagne, la campagne #NBID a créé un site Web de ressources destinées aux personnes susceptibles d’être à risque de discrimination au triage. Le site Web héberge des informations sur les documents importants à préparer avant de tomber malade et sur les indispensables à apporter à l’hôpital. Parmi ces indispensables,on trouve le «kit de connexion». Ce «kit de connexion» contient des éléments tels queles coordonnées de la famille et des amis, une «photo de vous-même qui vous humanise, prise dans le cadre de votre vie quotidienne, avec des ami‧e‧s ou au travail» [82], et un mini- résumé à propos de la personne qui entre à l’hôpital. Ils suggèrent de mettre ces documents dans un sac en plastique transparent ou dans une chemise protectrice en plastique, dotés d’une ficelle pouvant être attachée à une civière ou enroulée autour du poignet de l’individu.

Des informations supplémentaires sont fournies sur les endroits où la grosseur bénéficie d’une garantie d’égalité de protection en vertu de la loi à travers les États-Unis (comme la ville de San Francisco ou l’État du Michigan), et les stratégies qui peuvent être utilisées pour défendre ses droits en milieu hospitalier. Des ressources de soutien ont été développées par d’autres. Par exemple, «Comment survivre au rationnement des services COVID-19»[83] est un document britannique qui reconnaît la vulnérabilité des personnes grosses et handicapées face aux décisions de rationnement et encourage tou‧te‧s celleux qui le peuvent à élaborer dès maintenant un plan en cas d’hospitalisation, et à en discuter avec leurs proches. Ils recommandent également d’établir une procuration en ligne, si cette possibilité existe. De l’autre côté de la Manche, l’association We4FatRights a développé des ressourcespour soutenir les militants qui souhaitent s’opposer aux plans de rationnement des institutions et des États membres de l’UE. Ce groupe a été lancé comme un projet de Yes2Bodies et de la Société allemande contre la discrimination par le poids. Dans leur profession de foi, ils déclarent: «Nous rejetons catégoriquement les organigrammes ordonnés par l’État qui décident de la vie et de la mort en fonction d’un diagnostic lié à l’apparence, à l’âge, au handicap et à l’appartenance ethnique»[84].

Les objectifs de la campagne sont disponibles dans plusieurs langues européennes, notamment l’allemand, l’anglais, le néerlandais, l’islandais, le suédois et l’espagnol. Ces ressources comprennent une imagerie militante utilisable sur les réseaux sociaux et une lettre ouverte que les individus et les organisations peuvent signer. Comme ils l’écrivent
: «Les graves décisions morales auxquelles les professionnels de santé sont confrontés découlent de diverses décisions économiques prises ces dernières années. Elles ne reflètent pas le capital existant au sein des pays européens, et qui pourrait être mis à disponibilité pour garantir des soins médicaux décents» [85]. La lettre s’appuie sur une décision de 2020 du comité d’éthique allemand qui proposait que les États ne puissent pas imposer le baromètre éthique devant prévaloir sur les situations de triage aux professionnels de santé [86], comme cité dans We4FatRights [85]. La lettre se termine en exigeant que les institutions prennent clairement position sur l’égalité de traitement des personnes grosses (à la fois pendant la COVID-19 et dans la santé en général), et un appel à traiter la question des soins pendant la pandémie de COVID-19, et en particulier la question du triage, de manière transdisciplinaire, en y incluant les personnes les plus vulnérables.

5. Au-delà de la stigmatisation : un modèle pour une justice sanitaire radicale

L’impact mondial de la COVID-19 marquera des générations. Le Sendai Framework for Disaster Risk Reduction [87] recommande de se recentrer sur une approche basée sur les preuves de l’évaluation des risques, et de mieux comprendre les actions et les prises de décisions relatives aux groupes vulnérables dans le secteur de la santé et des urgences
[88]. D’un côté, on pourrait croire que mettre en évidence la vulnérabilité apparente des personnes grosses à la COVID-19 serait utile, mais en établissant des liens qui peuvent s’avérer plus fragiles que réels, on renforce la stigmatisation de la grosseur et on augmente la vulnérabilité face aux préjugés et à la discrimination.

Comme nous l’avons démontré, des questions subsistent sur le risque mesurable de l’association entre la grosseur et la COVID-19. Indépendamment de notre impossibilité à tirer des conclusions quant à ces risques, un fait demeure : le paradigme centré sur
le poids n’a pas réduit le nombre de personnes grosses ni amélioré la santé de ces dernières.
La COVID-19 éclaire et met en évidence les profondes inégalités déjà existantes qui sont sans rapport avec le poids, mais plutôt causées par les facteurs sous- jacents des déterminants sociaux de la santé tels que la pauvreté, le racisme et d’autres formes d’oppression structurelle. En outre, la stigmatisation et l’oppression grossophobes auxquelles les personnes grosses sont confrontées tout au long de leur vie augmentent leur vulnérabilité aux impacts négatifs de la pandémie COVID-19.

À la lumière de ces informations, nous devons rejeter l’utilisation de la grosseur, et l’incrimination des personnes grosses au nom de la responsabilité individuelle, pour détourner l’attention de la responsabilité qui incombe au gouvernement en matière de préparation, d’intervention et de gestion en cas de pandémie. Nous devons œuvrer inlassablement pour l’inclusion d’un EPI adapté aux travailleurs gros et rejeter fermement tout plan ou triage qui exclut les personnes grosses des soins nécessaires et adaptés dans le cadre de la pandémie de COVID-19. La COVID-19 souligne l’importance de la mobilisation mondiale pour s’attaquer aux disparités structurelles qui alimentent les inégalités en matière de santé, si fortement mises en évidence par cette pandémie de COVID-19.

Les militant‧e‧s gros‧se‧s sont les experts de leurs propres communautés et ont une forte tradition de contestation des «faits» scientifiques sur les corps gras, de recherche de moyens pour empêcher la grossophobie des institutions et de mise à disposition des personnes grosses d’outils pour défendre leurs propres besoins [89]. Ces actions sont en accord avec la philosophie du Sendai Framework for Disaster Risk Reduction qui requiert une meilleure compréhension du risque «sous tous ses aspects de vulnérabilité, de capacité et d’exposition» (p.14). Tout ceci s’aligne sur les principes des Nations Unies qui prônent de ne négliger personne dans une optique de non-discrimination» [90]. Cette obligation de ne négliger personne en cas de catastrophe reconnaît la dignité humaine comme principe fondamental.

Face à cette pandémie mondiale, cela implique de s’assurer que toutes les personnes, quelle que soit leur taille, disposent des ressources nécessaires pour affronter la COVID-19 et d’un accès aux soins qui soit équitable. Il y a bien des leçons à tirer du travail des militant.e.s gros.ses qui, au cours de cette pandémie de COVID-19, ont critiqué l’association entre la grosseur et le risque de COVID-19, ont soulevé la grossophobie intrinsèque des réponses à la pandémie et se sont rapidement organisés pour
identifier les priorités, les ressources et les plans d’action de leur communauté. Ielles ont vigoureusement dénoncé la recrudescence de la stigmatisation de la grosseur facilitée par la COVID, ont rejeté les plans visant à refuser les soins aux personnes grosses, et ont donné la priorité aux besoins des membres les plus vulnérables de leur communauté.

Les actions des militants gros pour dénoncer et contester la stigmatisation de la grosseur, et les effets de celle-ci, dans le cadre de la COVID-19 devraient être considérées et appréciées comme un modèle de justice sanitaire dans la réponse aux catastrophes.

Notes

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Une réflexion sur “Traitement du corps gros pendant la pandémie mondiale de COVID-19, un double regard France / USA

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